J’ai longuement hésité à faire cet article. Comme si finalement mettre des mots sur mes maux rendait tout ça un peu trop concret. Mais, je me dis que si une seule personne peut se reconnaître dans cet article, partager un petit bout de son histoire peut avoir un impact positif.
Toutes les belles histoires commencent par « il était une fois », moi je dirai que la mienne à commencer par des années de vide et de réponses approximatives. Des douleurs au ventre à n’en plus finir, une multitude de spécialistes et toujours ce même retour. « C’est dans votre tête, vous êtes en parfaite santé ». J’ai tellement entendu cette phrase qu’effectivement j’ai commencé à me demander si je n’étais pas dingue.
Malgré tout, j’avais cette petite voix intérieure qui me suppliait de continuer mes recherches. Autant vous dire que j’en ai lu des livres de développement personnel et ils disaient tous la même chose « Faites confiance en votre instinct, c’est le seul qui ne vous trahira pas ».
La délicatesse d’une révélation
Après des années de questionnements, je prends rdv avec un médecin interniste il y a environ une dizaine d’années. Pour faire simple, c’est un peu le médecin de la dernière chance quand on ne trouve pas ce que tu as. Alors comme d’habitude, j’arrive dans son cabinet avec tout mon dossier médical fait de radios, IRM, scanner et j’en passe. Il y a tellement de feuilles que je pourrais refaire une forêt à moi toute seule.
Au bout de 5 minutes, il me regarde et me dit : « vous avez le syndrome de l’intestin irritable ». Ok, bon c’était à ce moment-là plutôt une bonne nouvelle, au moins j’avais la réponse que ce n’était pas que dans ma tête. Kesako le syndrome de l’intestin irritable : et bien croyez-le ou non à ce moment-là je n’ai eu aucune réponse à mes nombreuses questions. Ce charmant médecin a juste dit : « Il n’existe pas de traitements à cette maladie donc je ne peux pas faire grand-chose pour vous »
Autant vous dire que je suis ressortie du cabinet complètement anéanti. J’avais enfin un diagnostic, mais aucune solution à mes troubles et mes crises qui se faisaient de plus en plus grandissantes.
Une reconnaissance en demi-teinte
La vie d’un colopathe n’est pas vraiment un long fleuve tranquille. En plus de ces douleurs parfois quotidiennes, il doit sans cesse prouver qu’il est bel et bien malade. Même si les mentalités évoluent, le chemin de la reconnaissance reste encore long. Nombreux sont les spécialistes à ne pas prendre cette pathologie au sérieux car elle ne se voit pas sur les imageries médicales.
J’ai bien évidemment été confronté, comme beaucoup de patients, à ce genre de réactions en cherchant des solutions à ce problème. Combien de fois, je suis ressortie en pleurant de mes rdv. Tu nourris tellement d’espoirs à chacun d’eux et tu ressors en te sentant incompris, frustré et en colère.
Tous les domaines de ta vie peuvent être touchés : un patron qui ne comprend pas pourquoi tu es en arrêt de travail, l’entourage qui ne comprend pas pourquoi tu ne te lèves pas de ton lit quand tu es en crise. Après tout, tu n’as pas l’air aussi malade que ça, vu que ça ne se voit pas.
Des symptômes divers et variés
Cette maladie a le don de faire tourner ce qui en sont atteints en bourrique. Car chaque malade a ses propres symptômes. Dsl on entre dans le non glamour. Peut-être aussi pour ça que l’on n’en parle pas tant que ça dans notre société où les gaz et les pets ne sont pas mis en avant dans une discussion lors d’un dîner.
Pourtant c’est bien ça la réalité des symptômes (encore une fois propre à chaque personne)
- Constipation
- Diarrhée
- Flatulences
- Douleurs au ventre
Seulement, cette maladie ne s’arrête pas comme son nom l’indique qu’à l’intestin. Elle peut aussi entraîner d’autres problèmes dans l’organisme. Voici une liste non exhaustive.
- Migraine
- Problèmes urinaires
- Douleurs articulaires
- Fatigue chronique
- Santé mentale plus fragile (dépression, état dépressif)
Un catalogue de solutions
En France, environ trois millions de personnes sont touchées par cette maladie. Il faut bien trouver des solutions pour pouvoir soulager ces nombreux symptômes. Personnellement, de nombreux médecins m’ont dit de prendre des laxatifs. C’est donc ce que j’ai fais pendant des années avant de me rendre compte que mon corps avait développé une certaine dépendance à ces molécules. Il fallait donc sans arrêt que j’augmente la dose. Conséquences : une addiction à ces médicaments et surtout une flore intestinale complètement détériorée.
Les méthodes « traditionnelles » étant sans effets, je me suis donc tourné vers des chemins plus naturels. Hypnose, sophrologie, acuponcture, ostéopathe, naturopathe, diététicienne, cure thermale… Je crois que j’ai essayé énormément de choses mais sans grande régularité. L’objectif de l’année c’est vraiment de trouver la voie qui me convient le plus et de m’y tenir.
Cet article ne propose en aucun cas une solution miracle car non seulement je pense qu’il n’y en a pas mais surtout parce-que moi-même je n’ai pas encore la clé pour pouvoir apaiser et diminuer mes crises.
Le fameux régime FODMAPS
On le sait, comme beaucoup de maladies chroniques, le syndrome de l’intestin irritable prend ses racines dans des chocs émotionnels ou des traumatismes. La gestion de sa santé mentale est donc un facteur primordial dans l’apparition des crises.
Mais l’alimentation joue un rôle aussi important que la santé mentale. En effet, certains aliments sont plus inflammatoires que d’autres. Il convient donc de les limiter pour atténuer les douleurs. C’est dans cette dynamique que le régime FODMAPS a été élaboré. L’objectif est simple : pendant plusieurs semaines, le patient élimine de son assiette tous les aliments inflammatoires. Puis une fois cette phase terminée, le but est de réintroduire ces derniers afin de voir comment l’organisme réagit.
Il faut tout de même savoir que ce régime est assez strict et qu’il convient d’être accompagné par un médecin spécialisé pour éviter toute forme de carences.
En résumé, cette maladie comme beaucoup d’autres s’avèrent difficile à traiter car il n’existe pas réellement de traitements adaptés. Chaque malade est différent et a son propre lot de symptômes. Cependant, ne restez pas seule avec vos douleurs et vos angoisses. Parlez-en avec un professionnel. Que ce soit un médecin ou même un psy. Car ce n’est pas anodin d’avoir des douleurs que l’on ne sait pas comment gérer.
Vous pouvez également vous rapprocher de l’Apsii. C’est l’association spécialisée dans le syndrome de l’intestin irritable. Elle offre une écoute et un soutien à tous les malades et les aidants qui peuvent être un peu perdus face à cette maladie au quotidien. Un numéro est mis à disposition plusieurs fois par mois pour des moments d’échanges et d’écoutes. Des séances de méditation ou d’hypnose sont disponibles également plusieurs fois par mois en ligne. De plus, à partir du moment où vous adhérez à l’association, vous obtenez le mail d’un représentant de l’asso dans votre région que vous pouvez rencontrer à certaines dates dans des CHU proches de votre domicile. Un bon moyen de se sentir écouté et compris lors de moments un peu plus difficiles.
